昨日からケシンプタ開始 初回に副反応が出ることが多いとの事でしたが大丈夫だろうと思っていたけど、38.0℃の熱が出ました。 幸い1日で下がったけど。
多発性硬化症になった介護福祉のブログの新着ブログ記事
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6年近く再発を防いでくれたイムセラからケシンプタに変更しました。 今のところ、副反応ありません!
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受診の際に、ケシンプタについて主治医に聞いてみました。 変更は出来るが会わなかった場合に、イムセラに戻すことになり、その際は、また入院しなければならない。との事でした。 イムセラ飲み始めてから再発が無いので今回は見送りました。
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四年ぶりの一時再開です。 コロナワクチンの件でいろいろ話が出ているので私の体験を話します。 勤め先が病院関係の施設なので医療関係者としてワクチンを2回目のワクチンを5月中に打ちました。 副作用は、手が上がらなくなった程度でした。 今月始めにMRI検査を受けましたが問題ありませんでした。 ちなみに、... 続きをみる
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今日は、定期受診です。 検査も無く、 イムセラをもらって帰るだけだと思います。 受診の度に思う事があります。 それは、たくさんの人が脳神経内科の診察を待っているのですが、この中に多発性硬化症の人は居るのか気になってしょうがないです。
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指定難病受給者証が やっときました❗ 負担上限額10000円 助かります。
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1ヶ月ぶりの神経内科受診でした。 採血と診察 GPTが高いがイムセラのせいか、肝脂肪のせいか分からないとの事で 医師からきつい一言 少し痩せた方が…。 他には問題無く イムセラ1ヶ月分 貰ってきました。 まだ、難病申請が通っていないので 財布は、大打撃! もうしばらく、我慢しなければ。
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今日、 ネットのニュースを見ていたら、 全ての薬の薬価を 毎年、改定する法案が検討されている そうです。 そうなれば、イムセラの薬価も下がるかな?
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指先に傷が出来ました。 いつもなら 絆創膏を貼れば1~2日で治るのに、 1週間しても治りません❗ これって、 イムセラのせいですか?
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退院後初めての受診日 診察と血液検査をしました。 確定診断がついて間もないため 難病申請の準備中 イムセラ1ヶ月分出してもらい 会計が7万5千円 予測はしていましたが さすがに、ビビりました❗ 申請が通らなかったらどうしよう😖💧 不安で、いっぱいです。
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面倒な事があります。 会社に顔を出すと みんなに、大丈夫?治った? と聞かれます。 どう答えれば良いのか? 体の調子は良く問題ないのですが、 治ったかと言われると、 病気がら治らない❗ 説明するのも面倒なので、 大丈夫、元気です。 とごまかしてます。
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イムセラを飲み始め 特に目立った副作用はなく Drには、寝てるときに徐脈になってたとは言われたが、 とりあえず 明日、退院が決まりました。 これで、念願の愛犬メロンに会える。 嬉しい❗
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検査結果がやっとそろい。 今日から、イムセラ始まりました❗
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只今、再発にて入院中。 昨日、退院したはずの 隣のベッドから人が寝返りをうつ音がする。 もしかして、夜の間に誰か入院したのかと思い、こっそり部屋のネームプレートを確認に行くが、名前なし。 こうなってくると、気になって眠れない❗
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今、一番気になっていることは、 病気の事でも、家の事でもなく、 愛犬メロンの事。 会えなくて寂しい為、 奥さんにLINEで動画を送ってもらって 寂しさをまぎわらしてます。
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病院の都合で居室変更しました。 大騒ぎする、おじさんから解放され静かな部屋へ! 良く眠れるはずなのに眠れない❗ 12時前には、目がパッチリ やることがないのでGoogle musicのお世話になる。 パケ死にが気になる❗
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10月の始めに 今話題の キングコング西野さんの えんとつ町のプペル展に行って来ました。 あまりの絵の綺麗さと、 あらすじを読んで 思わず本を買ってしまいました。 家に帰って読んで見ると 絵以上にストーリーに魅了されました。
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脳のMRI その頃には痛みが消えていたので大丈夫だとたかをくくっていました。 MRIの結果 脳に再発している❗ 医師に確認すると多発性硬化症 確定診断とのこと。 検査の為に人生2度目の入院となった。
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退院時の状態は、 左手の指に痺れがあるぐらいで他にはなし。 ついた病名は脊髄えんだった。 この頃には、ネットでいろいろ調べて 多発性硬化症じゃあなかったんだと一安心
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14日間の入院で退院 その時のプレドニン50ミリ 個人的には、仕事に行きたくてしょうがない❗ 退院してすぐに職場に退院の報告に行くと衝撃的な言葉、 感染のリスクが高いから プレドニン20ミリになるまで休め❗ とのこと。 みんなに迷惑が掛かるとショックが大きい❗
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ステロイドパルスの威力は凄い! 初めて2日目には、頭痛もとれ、 痺れも治まってきた。 ワンクール終え、 成果が有ったのでプレドニンの内服に変更 60ミリから開始。 この頃になるとやることがなく、早く退院したくてしょうがない。 職場の事が気になる。
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ただ今、 再発で入院中 暇なのでブログを初めて見ました。
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はじめましての入院 不安でいっぱい、 入院してすぐに医師より 多発性硬化症か視神経脊髄炎の可能があると言われるも、 当日は何のことだか、全く分からず、 ただ影がガンじゃあなくて良かったとの思いだった。 一通りの検査が終え、ステロイドパルス開始。 この頃には、左半身全体に痺れが出ていた。
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病気の事より 仕事の事が気になり 帰りに職場に直行 上司に話をする。 母体が病院で上司は看護師なのでその辺の話は早い。 そのまま、自分のフロアに上がり、 同僚に休む事を伝えると、 みんなに迷惑を掛けて申し訳なく感じて涙が出てきた。
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始まりは、4年前の10月 母の手伝いで、こまめ(小型の耕耘機)で畑を耕していたとき左手の指に痺れを感じるも気にせず。 翌日、車の運転を使用とすると左手に力が入らずシフトレバーの介助が出来ない❗ 朝一で掛かり付けの内科を受診する事にした。
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11月10日に多発性硬化症確定診断がでた、 介護福祉士です。 病気の事 介護の事を 自分の記憶の為に書きたいと思います。 宜しくお願いします。